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교육부 및 소속기관, 장애인생산품 우선구매비율 준수 42.8%
[한국Q뉴스] 교육부 및 소속기관 49곳 중 2024년 장애인생산품 우선구매비율을 준수한 곳은 21곳에 그쳤다.
국회 교육위원회 소속 조국혁신당 강경숙 의원이 교육부로부터 제출받은 교육부 및 소속기관 장애인생산품 우선구매비율 현황에 따르면 총 49곳 중 28곳은 2024년 장애인 우선구매비율이었던 1%를 지키지 못한 것으로 나타났다.
장애인생산품 우선구매비율이 가장 낮았던 곳은 부산대학교 0.1% 국립한국교통대학교 0.1%였다.
국립부경대학교 0.2% 제주대학교 0.2% 국립강릉원주대학교 0.3% 국립군산대학교 0.3% 국립한밭대학교 0.3%가 그 뒤를 이었다.
한편 학술원사무국이 7.3%로 가장 높았으며 그 다음으로는 국립한국해양대학교 6.5% 전남대학교 3.4% 광주교육대학교 3.3% 순이었다.
2024년 전체 공공기관 1,024개소 중 우선구매비율 1%를 준수한 기관이 590개소였던 것과 비교하면 교육부 및 소속기관은 타 부처에 비해 우선구매비율을 준수한 기관이 낮은 편에 속한다.
2025년에는 의무구매비율이 1.1%로 상향됐지만 기준 미달 시 이에 대한 별도의 제재 규정은 없다.
이와 관련해 교육부는 교육부 소관 기타공공기관 경영평가 편람에 ‘장애인 의무고용’과 ‘장애인생산품 구매실적’을 평가지표로 반영하고 있다고 하지만, 실효성이 없다는 지적이다.
강경숙 의원은 “중증장애인생산품 우선구매제도는 1만명이 넘는 장애인 일자리를 창출하고 있는 만큼 공공기관에서 준수할 수 있도록 노력해야 하며 이를 위한 교육부의 적극적인 독려와 실효성 있는 방안이 필요하다”고 강조했다.
한편 2024년 2월 ‘중증장애인생산품 우선구매 특별법’ 개정으로 의무구매비율을 2% 내에서 보건복지부장관이 결정할 수 있게 되고 의무구매비율 미달성 공공기관 대상 교육이 의무화됐다.
2025-09-12
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경기도의회 지미연 의원, “민생회복 소비쿠폰에 매몰된 복지예산.도민 체감 정책은 뒷전”
[한국Q뉴스] 경기도의회 보건복지위원회 지미연 의원이 경기도의 부실한 추가경정예산안 편성을 강하게 질타했다.
지 의원은 9월 11일 제386회 임시회 제2회 추가경정예산안 심사에서 “무책임한 추경 예산 편성은 도민의 세금을 우롱하는 것”이라며 경기도의 안일한 예산 운용을 지적했다.
지 의원의 이와 같은 발언은 김동연 도지사의 무리한 재정 운영으로 인해 불가피하게 감액 추경이 편성된 상황을 겨냥한 것이다.
먼저 지 의원은 경기복지재단 포털시스템 사업을 언급하며 “재단의 인사·복무·회계·예산 등 핵심 업무 효율화를 위해 본예산에 반영했던 사업을 시작조차 하지 않은 채 ‘시급성이 요구되는 다른 사업에 예산을 우선 투입한다’는 불명확한 이유로 예산을 반납했다”며 “내년에 다시 예산을 세우겠다는 답변은 재단 업무 개선 의지를 저버리고 의회의 예산 편성 권한을 무시한 처사”고 강하게 비판했다.
이어 복지국 소관 치매가족돌봄 안심휴가지원사업의 운영 실태도 지적했다.
지 의원은 “사업 대상 인원이 1,000명에서 400명으로 대폭 축소되고 인건비와 사업비는 각각 16%, 70% 감액되었는데, 운영비만 증액됐다”며 “이는 형평성과 투명성을 무시한 행정”이라고 꼬집었다.
또한 보건건강국 소관 찾아가는 이동병원 운영사업에 대해서는 “이동진료버스 제작이 2026년 10월에 완료된다는 사실을 작년에 이미 알면서도, 2025년도 본예산에 운영 예산 2억 4천만원을 편성해 결국 전액 반납했다”며 “기초적인 현황조차 파악하지 못한 행정력 부재”고 강하게 질타했다.
특히 복지국과 보건건강국의 인건비 편성 문제에 대해서는 구조적 한계를 지적했다.
지 의원은 “다수의 사업에서 사업비와 인건비를 세워놓고도 근로자 채용이 늦어져 사업이 지연되고 결국 예산을 반납하는 관행이 반복된다”며 “애초에 준비 없는 편성으로 사업을 시작조차 못하는 것은 도민의 세금을 기만하는 행정”이라고 비판했다.
이어 “사업계획과 인력 확보를 동시에 고려한 현실적이고 책임 있는 예산 편성이 반드시 필요하다”고 촉구했다.
지 의원은 끝으로 “예산은 도민의 피 같은 세금으로 편성되는 만큼, 필요 물량과 사업계획을 면밀히 검토한 뒤 집행돼야 한다”며 “앞으로도 도민의 세금이 허투루 쓰이지 않도록 철저히 감시하고 견제하겠다”고 밝혔다.
2025-09-12
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최병선 도의원, 경기도사회적경제원장 후보자 인사청문회서 경력 누락·급여 논란 지적
[한국Q뉴스] 경기도의회 최병선 의원은 11일 열린 사회적경제원 원장 후보자 인사청문회에서 경력 증명 누락과 급여 내역 불투명성을 지적하며 후보자의 적합성에 강한 의문을 제기했다.
최병선 의원은 후보자가 제출한 자료에서 2년 7개월간의 경력 증명이 누락된 사실을 언급하며 “고의적으로 경력을 제외했는지, 의회를 무시하는 행태인지 납득하기 어렵다”고 비판했다.
이어 누락된 기간 동안 후보자가 농업회사법인에서 경영관리 업무를 맡았고 실제 마케팅·경영·직원 교육관리 등에 참여하며 받은 급여가 2020년 2,100만원, 2021년 3천600만원, 2022년 3,300만원으로 월 300만원 수준에 불과했다고 지적했다.
최병선 의원은 “후보자의 경력과 이력으로 볼 때 사회 통념상 지나치게 낮은 급여를 받았다는 점은 단순한 소득 문제를 넘어 투명성 논란으로 이어질 수 있다”며 “자문 형태의 경력 활동이라면 더욱 명확한 근거 제시가 필요하다”고 강조했다.
아울러 “당시 근무경력에 대한 근태 기록이나 관리 자료가 있는지 소명해야 한다”고 덧붙였다.
또한 최병선 의원은 후보자의 경력과 관련해 초빙교수 시절부터 김동연 지사와의 인맥 의혹을 제기하며 “후보자가 다른 분야에서는 일정한 전문성을 쌓았을 수 있으나, 사회적경제연구원 원장으로서 요구되는 경험과 자질에는 현저히 미흡하다”고 비판했다.
끝으로 최병선 의원은 “1년 6개월간의 경력 누락부터 불투명한 급여 내역, 그리고 전문성 부족까지 드러난 상황에서 후보자가 기관장에 임명된다면 사회적경제연구원의 신뢰와 투명성은 크게 흔들릴 것”이라며 “사회적경제 생태계를 책임질 인물로는 부적합하다”고 비판했다.
2025-09-12
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박상현 경기도의원, '데이터 통합 플랫폼' 3개년 계획 중간점검 행감 예고
[한국Q뉴스] 200억원 규모 분산된 데이터 관리, 클라우드 전환 사업 진행 상황 집중 감사 ＂비효율적 행정 혁신하고 공무원 업무 부담 줄여야＂경기도의회 박상현 의원이 오는 행정사무감사에서 경기도가 추진 중인 '데이터 통합 플랫폼 구축' 3개년 계획의 중간점검을 예고하며 사업의 진행상황을 세밀하게 들여다보겠다고 밝혔다.
이는 지난해 행정감사에서 200여 개에 달하는 분산된 데이터 유지보수 시스템으로 인해 매년 200억원이 넘는 예산이 낭비되고 있음을 지적한 데 이은 후속 조치다.
박 의원은 지난 11일 경기도 관계자들과의 회의에서 ＂지난 1년간 추진된 데이터 통합 관리와 클라우드 전환 사업의 진행 상황을 점검하고 실제 클라우드 통합 정도와 예산 절감 정도가 얼마나 되는지 수치로 제시해야 한다＂며 ＂빠른 통합전환을 통해서 공무원들의 비효율적인 업무 부담을 줄여주고 행정 서비스의 질적 향상을 이루어야 한다＂고 말했다.
경기도는 현재 3년간 총 180억원을 투입해 분산된 시스템을 클라우드로 전환하고 활용도가 낮은 시스템은 폐기하는 등 장기적 관점에서 매년 200억원에 달하는 유지보수 예산을 하나로 통합 절감 하는 데이터 관리 효율화 사업을 추진하고 있다.
박 의원은 이번 행정사무감사에서 데이터 통합 관리 현황, 클라우드 전환율, 그리고 비효율적인 시스템으로 인해 발생하는 행정력 낭비 사례 등을 구체적으로 파악하고 개선을 요구할 방침이다.
또한, 주민참여예산 제도를 예시로 들며 AI를 활용한 플랫폼 구축이 공무원들의 단순 자료 수작업 부담을 줄이고 행정 효율을 높일 수 있는 방안임을 강조할 계획이다.
박상현 의원은 ＂이번 행정감사는 단순 지적에 그치지 않고 경기도의 데이터 관리 시스템이 도민에게 실질적인 편의를 제공하고 공무원의 창의적 업무 환경을 조성하는 방향으로 나아가고 있는지 확인하는 중요한 자리가 될 것＂이라고 말했다.
2025-09-12
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최근 5년간 고속도로 화물차 사고 매년 1,000건 이상 발생… 대책 시급
[한국Q뉴스] 더불어민주당 안태준 국회의원이 한국교통안전공단으로부터 제출받은 자료를 분석한 결과, 최근 5년간 고속도로에서 발생한 화물차 교통사고가 매년 1,000건을 넘어섰으며 인명 피해가 심각한 것으로 나타났다고 12일 밝혔다.
특히 최근 발생한 평택-제천 고속도로 연쇄 추돌 사고처럼, 화물차 사고는 단순 접촉사고를 넘어 대형 참사로 이어지는 경우가 많아 국민 안전을 위협하는 심각한 문제로 대두되고 있다.
해당 사고는 정체 구간에서 발생한 추돌 사고가 화물차에 실려 있던 인화성 물질로 인해 대형 화재로 번지면서 운전자 2명이 숨지는 안타까운 결과를 낳았다.
안 의원이 분석한 자료에 따르면, 2020년부터 2024년까지 최근 5년간 고속도로에서 발생한 화물차 교통사고는 총 6,182건으로 집계됐다.
이로 인해 발생한 사상자는 11,666명에 달하며 이 가운데 사망자는 440명에 달하는 것으로 확인됐다.
화물차의 큰 덩치와 긴 제동거리 등 특성이 맞물려 사고 발생 시 치사율이 매우 높아 대형 인명 피해로 이어질 가능성이 크다는 점이 다시 한번 확인된 것이다.
안 의원은 “최근 평택-제천 고속도로에서 발생한 화물차 추돌사고는 전방 주시 태만, 안전거리 미확보 등 화물차 사고의 고질적인 원인에 더해, 적재물로 인한 화재가 대형 참사로 이어진 사례”며 “화물차 교통사고는 일단 발생하면 대형사고로 이어질 수밖에 없는 구조적인 문제가 있다”고 지적했다.
특히 현재 교통사고 통계에는 사고 원인을 명확히 파악할 수 있는 차종별 세부 통계가 부족해 정확한 원인 분석과 실효성 있는 정책 수립에 한계가 있다는 점도 꼬집었다.
안 의원은 “교통안전은 경제적 비용을 넘어 국민 생명과 직결된 문제”며 “정부 차원에서 화물차 사고의 세밀한 원인 규명과 함께 졸음쉼터 확충, 과적 및 과속 단속 강화, 화물차 운전자 휴게시간 보장 등 실질적인 예방 대책을 신속히 마련해야 한다”고 강조했다.
또한 “국회 국토교통위원회 차원에서 고속국도 화물차 안전관리 강화 방안을 적극 논의하고 제도적 개선을 이끌어내겠다”고 밝혔다.
2025-09-12
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고은정 의원, 경기도사회적경제원 인사청문회서 후보자의 전문성·현실성 부족 지적
[한국Q뉴스] 경기도의회 경제노동위원회 고은정 위원장은 11일제386회 임시회 제2차 경제노동위원회에서 진행된 경기도사회적경제원장 남양호 후보자 인사청문회에서 기관의 설립 목적에 맞는 실질적 운영 방안과 전문성 확보의 구체성을 강조하며 신중한 검증 질의를 이어갔다.
고은정 위원장은 “경기도사회적경제원은 2022년 출범해 아직 설립 3년 차에 불과한 기관”이라며 “지난 3년은 기초를 다지는 시기였다면, 앞으로는 지역 사회와 경제 현장에서 실질적인 성과를 창출해내야 할 중요한 전환점”이라고 강조했다.
이어 “이러한 상황에서 후보자가 제시한 직무수행계획서에는 조직 진단, 사업 도메인 재설정, 에자일 조직 전환 등 여러 과제가 나열되어 있지만, 실제 경기도 사회적경제 현장에 대한 이해나 실현 가능성이 담보된 전략은 부족하다”고 지적했다.
또한 고은정 위원장은 후보자의 비전에 대해 “후보자가 제시한 ‘광역 컨트롤타워’로서의 역할은 원론적 수준에 머무르고 있으며 31개 시군 센터와의 협력 구조나 당사자 조직과의 연계 방안에 대한 구체적 접근이 아쉽다”고 평가하며 “특히 설립된 지 3년밖에 되지 않은 기관에 대해 경영진단을 단행하겠다는 계획은 다소 성급하게 보일 수 있으며 그 이전에 필요한 것은 기관의 정체성과 기능에 대한 충분한 내적 이해”고 덧붙였다.
아울러 고은정 위원장은 “사회적경제 정책은 이상을 말하는 데 그쳐서는 안 되고 제도의 공백을 메우고 지역 불균형을 해소하는 현실적 도구로 기능해야 한다”며 “후보자가 과거 평생교육진흥원에서의 경험을 예로 들며 ‘직접 수행보다 지원 중심의 진흥기관 역할’을 강조한 점은 긍정적이지만, 사회적경제 영역의 전문성에 대한 인식과 경험이 여전히 부족하다는 위원들의 우려가 있다는 점도 깊이 새겨야 할 것”이라고 밝혔다.
끝으로 고은정 위원장은 “앞으로 도민의 삶을 실질적으로 변화시킬 수 있는 사회적경제 정책이 구현되기 위해서는 기관장 스스로 현장을 더 깊이 들여다보고 조직 구성원과의 소통을 통해 내실 있는 전략을 수립해야 한다”며 “경기도사회적경제원의 설립 취지에 맞는 역할을 제대로 수행하기 위해 책임 있는 자세와 실행력을 보여주길 바란다”고 당부했다.
2025-09-12
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임창휘 의원, “SOC 대개발, 중단없는 추진과 적극적 홍보” 강력 촉구
[한국Q뉴스] 경기도의회 도시환경위원회 임창휘 의원은 11일 열린 제386회 임시회 도시환경위원회 제3차 회의에서 경기도 도시주택실이 제출한 제2회 추가경정예산안에 대한 심사에서 경기도가 추진 중인 SOC 대개발 사업의 차질 없는 추진을 강력히 촉구했다.
임창휘 의원은 “SOC 대개발 사업은 저개발 지역에 활력을 불어놓어 주민의 삶의 질을 향상하고 경기도 전체의 균형발전을 통해 새로운 성장동력을 만들어 내는 핵심 과제”며 “중단 없이 추진 돼야 한다”고 강조했다.
또한, 임창휘 의원은 SOC 대개발 발표 행사 관련 예산이 전액 감액된 것과 관련해 “세수 감소로 인한 경기도의 어려운 재정 상황은 이해하지만, 사업의 비전과 내용을 도민에게 적극적으로 알릴 중요한 기회가 사라진 것”이라며 아쉬움을 표했다.
임창휘 의원은 “다양한 경로를 통해 주민들에게 충분한 정보를 제공해 SOC 대개발 사업에 대한 공감대를 넓히는 동시에, 민간의 적극적인 참여를 끌어낼 수 있도록 홍보 전략을 강화해야 한다”며 실효성 있는 대책 마련을 주문했다.
2025-09-12
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김현석 경기도의원, “실현 가능성 낮은 예산 편성… 도민 신뢰 저해 우려”
[한국Q뉴스] 경기도의회 의회운영위원회 소속 김현석 의원은 9월 12일 열린 제386회 임시회 제2차 의회운영위원회에서 열린 2025년도 제2회 추가경정예산안 심사를 통해 청사 임차 예산과 홍보사업 예산의 타당성과 편성 실효성에 대해 강도 높은 질의를 이어갔다.
김현석의원은 먼저, 의회사무처 공간정보화과가 GH복합시설관 3개 층 임차를 전제로 약 56억원의 예산을 편성했으나, 계획 변경 등의 사유로 전액 감액된 점을 지적했다.
특히 ‘의원 1인당 1정책지원관 배치’라는 제도가 아직 법적으로 확정되지 않았음에도 이를 기반으로 청사 임차와 공간 조성 예산을 대규모로 반영한 것은 성급한 판단이라고 비판했다.
“정책지원관 제도는 현재 국회 계류 중인 사안으로 본예산 편성 당시 발의조차 되지 않았던 상황이었다”며 “도와 도의회는 제도 변화 가능성이 불확실할 경우, 단계적·조건부 반영을 통해 재정 안정성을 확보해야 한다”고 강조했다.
또한, 도–도의회 간 4차례 협의에도 불구하고 △현 임차기관의 계약 만료 미도래 △임차방식에 대한 입장 차이 등으로 인해 임차 시기조차 확정하지 못한 점에 대해 “집행부와 의회사무처 모두 사전 조정 능력이 부족했음을 보여준다”고 지적하며 대규모 시설사업은 초기부터 실행 가능한 계획 수립과 실무 협의체 구성을 통해 추진해야 한다고 제언했다.
이어 김현석 의원은 경기도청 홍보기획관 산하 부서의 홍보 예산 편성 실태에 대해서도 문제를 제기했다.
그는 “정책홍보담당관과 도민소통담당관 산하 사업들에서 이번 추경을 통해 총 2억원 이상이 감액되었으나, 대부분이 낙찰차액에 따른 감액”이라며 “추경이 없었다면 불용액으로 남을 예산이 반복적으로 과다 편성되고 있다”고 지적했다.
실제로 최근 3년간 △‘경기도정 여론조사’ △‘도정홍보 활성화’ △‘뉴미디어 콘텐츠 제작’ 등 사업에서 총 7억원 가까운 불용액이 발생한 것으로 나타났다.
김 의원은 특히 ‘소셜방송 LIVE경기’ 사업의 경우 “도청 유튜브 채널과 중복 운영되고 있으면서도 실질적인 이용률은 낮고 대부분 영상이 기존 플랫폼에 중복 업로드되는 등 성과와 활용도 모두 미흡하다”고 꼬집었다.
마지막으로 김현석 의원은 “최근 많은 지자체들이 다양한 플랫폼을 활용해 도민과의 소통을 확대하고 있는 만큼, 도정 홍보와 소통의 필요성에는 공감하지만, 실효성이 낮은 예산 편성은 오히려 도민의 신뢰를 저해할 수 있다”며 “앞으로는 예산 편성 단계부터 보다 정밀하고 정밀한 산정을 통해, 도민이 체감할 수 있는 실질적인 성과 중심 홍보 전략이 필요하다”고 밝혔다.
2025-09-12
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정일영 의원, “송도 초고층 랜드마크타워 항공안전 검증 지연… 서울항공청·인천경제청의 무능 행정 강력 질타”
[한국Q뉴스] 더불어민주당 정일영 국회의원은 12일 송도 6·8공구 초고층 랜드마크타워 추진이 항공안전성 검증을 이유로 수년째 지연되는 상황과 관련해“서울지방항공청과 인천경제자유구역청의 무능과 책임 회피가 본질”이라며 강하게 질타했다.
정 의원은“항공안전은 타협할 수 없지만, 그 판단을 위한 기준과 절차는 투명하고 일관되어야 한다.
행정은 결론을 미루는 것이 아니라 이끌어내는 것”이라고 강조했다.
송도국제도시 6·8공구 시행사는 최근 초고층 랜드마크타워 건립을 앞두고 비행안전성 검토 용역을 발주했으나, 이는 이미 수년째 반복되는 지연 끝에 어렵게 착수된 상황이다.
정부기관에서 수행해야 하는 관련 용역을 민간 관련 기업이 하도록 한 조치 또한 이해하기 어렵다.
특히 서울항공청은 아직 확정되지 않은 인천국제공항 제5활주로 건설을 가정한 구체적 검토 등 여러 요구사항으로 확대해 관련 결정을 늦추고 있어 사업 추진이 계속 지연되고 있다는 비판을 받고 있다.
정 의원은“청라시티타워와 송도 초고층랜드마크타워 모두 동일한 항공안전 검증 항목으로 평가받아야 한다”며“송도에만 엄격한 조건을 별도 적용하는 불합리한 차별적 행정은 절대 용납할 수 없다”고 강조했다.
실제로 청라시티타워와 송도 초고층 랜드마크타워는 모두 항공안전 검증을 위한 법적 근거와 검토항목이 동일하다.
그러나 서울항공청과 인천경제청은 송도 사업에 대해서만 수년째 ‘안전성 확보 불확실성’을 이유로 결론을 내리지 않고 있다.
이는 지역 형평성은 물론, 국가 행정 신뢰성까지 훼손하는 처사라는 비판이다.
정 의원은“국제민간항공기구 규정 완화로 초고층 개발의 길이 열렸다.
에도, 우리 행정기관은 여전히 지연과 책임 회피만 되풀이하고 있다”며“송도 초고층 랜드마크타워는 인천의 미래 경쟁력을 좌우할 핵심 랜드마크 사업인 만큼, 더 이상 시간 낭비 없이 조속히 명확한 결론을 내려야 한다”고 목소리를 높였다.
또한, 정 의원은 “항공안전은 절대로 양보할 수 없는 가장 중요한 기준이다.
따라서 안전확보라는 전제 하에 송도와 청라에 대한 결론을 더 이상 미루어서는 안 된다”고 강조했다.
끝으로 정 의원은“서울항공청과 인천경제청은 지금이라도 송도와 청라 모두 동일 기준 아래 안전성과 형평성을 확보한 검증을 신속하고 공정하게 진행해야 한다”며“송도 발전을 가로막는 불합리한 행정에 대해서는 국회 차원의 강력한 감시와 대책을 이어갈 것”이라고 밝혔다.
이어“앞으로 송도국제도시 현안과 개발사업들이 조속히 추진될 수 있도록 끝까지 세심히 챙기겠다”고 덧붙였다.
2025-09-12
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이개호 의원, 희귀질환자 건강권 강화 방안 토론회 개최
[한국Q뉴스] 이개호 의원이 오늘 16일 오후 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최한다.
이 의원이 주최하고 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 주관하는 이번 토론회는 제도적 장벽으로 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자에 대한 지원 확대 방안을 모색하기 위해 개최됐다.
우리나라에서도 희귀질환지정제도를 통해 병원비 감경 등의 지원이 이뤄지고 있지만 지정 요건이 유병인구 2만명이하로 비 감염성 질병. 중증도가 낮거나 사회경제적 비용이 낮은경우, 진단기준이 불명확한 경우는 제외되는 등 지정 기준에 있어 제약이 많은 상황이다.
이로 인해 유병인구가 극소수 이고 진단과정도 복잡한 극희귀질환의 경우 정책적 지원이 절실함에도 희귀질환으로 지정되지 못하는 사례가 많이 발생하고 있는 상황이다.
특히 이날 사례로 발표될 한랭응집소병의 경우 에어컨 바람정도의 찬바람에도 급격히 면역력이 떨어져 긴급수혈이 필요해질 정도의 희귀질환이지만 유병인구가 180여명에 불과해 의료수요 미충족이란 이유로 치료지원 대상에서 배제되고 있다.
극희귀질환의 경우에도 국민건강권 보장차원에서 희귀질환 지정제도 개선 및 약제 급여화등 지원확대가 절실하다.
이 날 토론회에서는 삼성서울병원 혈액종양내과 장준호 교수가 '국내 희귀질환자 치료 환경 및 건강권 보장 현황'에 대해 발제하고 '한랭응집소병 환자의 부담과 치료제 접근 문제'가 환자 사례로 제시될 예정이다.
또한 미래건강네트워크 최영현 이사가 좌장을 맡는 토론섹션에서는 장준호 교수, 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장, 이중규 보건복지부 건강보험정책국장, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장, 신대현 쿠키뉴스 건강생활부 기자가 토론자로 나서 희귀질환 환자 지원확대 방안에 대해 논의할 예정이다.
토론회를 주최한 이개호 의원은 ＂다양한 희귀질환들이 우리 주변에 존재하고 있지만 정책적 제도적 사각지대 속에서 환자 뿐만 아니라 가족들도 고통을 겪고 있다＂며 ＂이번 토론회가 그런 희귀질환 환우과 가족들에게 희망이 될 수 있는 지원책 마련을 위한 생산적 논의의 장이 되기를 기대한다＂라고 밝혔다.
2025-09-12
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